Famille handicapée

Avoir un enfant malade ou handicapé apporte son lot de problèmes comme je mentionnais dans un autre texte publié il y a quelque temps : « Maladie d’un enfant, plus qu’un simple rhume »

Mais qu’en est-il d’être le frère ou la sœur d’un enfant malade ou handicapé?

Pour vous mettre en situation, dès ma naissance je suis entrée dans cette aventure. Mon grand frère, qui était âgé de 8 ans était malade. Non pas d’un rhume. Il était malade, pour vrai. Un peu avant ma naissance il a eu une tumeur au cerveau, il a dû être opéré. Qui dit opération, dit rémission. « Si ça n’avait pu être que ça, une simple opération et tout rentre dans l’ordre, on en reparle plus c’est du passé et il vit sa vie comme un enfant normal. » Mais non. Il a dû avoir d’autres opérations, à la suite de certaines complications. Ses opérations avaient lieu à Montréal, à un peu plus de 2 heures de route, nous étions séparés de maman qui restait à son chevet, elle louait une chambre à côté de l’hôpital. Nous étions donc à la maison avec papa qui travaillait sur la ferme. (Nous avions environ 2 ans 1/2 et 6 ans). Une chose n’attendait pas l’autre. Son système immunitaire était au plus bas, il attrapait tout. Tout devenait tantôt une visite chez le médecin, tantôt un départ d’urgence en ambulance. Il a dû être hospitalisé à maintes reprises. Une des opérations que je mentionnais était une trachéotomie (Ceci consiste à créer une ouverture à la base du cou dans laquelle est insérée un tube pour permettre au patient de respirer). Il y avait donc plusieurs soins à lui prodiguer à la maison. Il devait dormir chaque nuit avec un appareil lui permettant d’avoir l’humidité nécessaire pour respirer et bien dormir, cet appareil qui était attaché dans son cou pour que ça entre par la trachéo (ça fait penser un peu à la machine pour l’apnée du sommeil, cependant c’est plus gros et plus bruyant, quoi que je n’aie jamais entendu celle pour l’apnée.) En plus des nombreuses pilules qu’il devait prendre tous les jours, il devait à tous les matins et tous les soirs avant de se coucher, s’installer à une autre machine pendant un bon 15 minutes pour pendre les médicaments nécessaires à sa santé. Il fallait bien sûr que le tout soit lavé et stérilisé…. 

Pendant un certain temps, il a même dû faire l’école à la maison. Des professeurs et intervenants venaient faire un tour, sans compter les visites des charmantes infirmières. Tous des gens très sympathiques et à l’écoute. Je leur lève mon chapeau pour tout les bons soins qu’ils/elles ont pu lui apporter.

N’ayant plus beaucoup d’anticorps, comme je mentionnais plus haut, vers l’âge de 22 ans à la suite d’une pneumonie on a failli le perdre. Il a été longtemps aux soins intensifs. Il a dû tout réapprendre : parler, marcher, prendre des objets, et j’en passe. Il était au CHUS à Sherbrooke, à 45 minutes de la maison, ma mère a pu se trouver une chambre dans la résidence des résidents à côté de l’hôpital, ainsi ça allégeait les nombreux trajets nécessaires à tous les jours. Ça a chamboulé nos vies. J’étais alors âgée de 11 ans, ma mère était pour me montrer à faire le lavage cet été-là mais elle a été prise de court, j’ai dû apprendre à faire fonctionner la laveuse et la sécheuse par téléphone, ainsi que faire l’épicerie en bonus, je devais m’occuper de la maisonnée et faire les repas. Par chance, à cette époque nous faisions l’épicerie par téléphone et celle-ci, non loin de chez nous, venait faire la livraison. Par chance, sinon ça aurait été plus compliqué à coordonner avec le temps des récoltes sur la ferme, mon père et mon autre frère y étant affairés. « Du jour au lendemain je me suis retrouvée dans le rôle de la maman. Ouf! » Au bout de quelques mois il a pu revenir à la maison et la vie reprendre plus normalement.

C’est à l’âge de 26 ans qu’il nous a quitté des suites des complications d’un autre virus. Il se sera rendu tout de même à un âge plus avancé que ce que les médecins prédisaient. Il aura enfin été libéré de toutes ses souffrances.

Toutes ces années, j’ai vu mes parents veiller à ses soins, voir à ce qu’il ne manque de rien, QUE NOUS  (son frère et ses soeurs) ne manquions de rien. Faire des allers-retours à l’hôpital pour les rendez-vous et les hospitalisations. Mes parents ont fait ce qu’ils ont pu pour qu’on ne soit pas trop touchés. Nous faisions quelques rares sorties, nous ne pouvions pas aller n’importe où vu sa condition. Cependant ça laisse tout de même des traces, des écorchures, qu’on le veuille ou non.

Voir son frère partir en ambulance, le voir dans un lit d’hôpital, voir les cicatrices des opérations, voir tous ces gens (de purs inconnus pour moi du haut de mes 2 ans) entrer dans notre maison pour lui prodiguer des soins. Le voir triste et jaloux de ne pas pouvoir travailler sur la ferme à cause de ses handicaps. Mes parents s’organisaient pour qu’il puisse aider comme il le pouvait, ne serait-ce que pour aller porter le diner à papa dans les champs. Il ne pouvait pas conduire les tracteurs, car je n’ai pas mentionné plus haut mais en plus, il lui arrivait de faire des crises d’épilepsie. « HO! Qu’il aurait dont aimé conduire les tracteurs ». 

Le voir réapprendre à marcher. J’ai été une fois avec maman le voir pour l’encourager, malheureusement je ne suis pas tombée sur la bonne journée, en réadaptation il y a des hauts et des bas, et bien cette journée il était découragé, je l’ai vu démoli, il ne voulait plus faire d’effort, il voulait tout abandonner. Je ne peux d’écrire ce que j’ai ressenti, probablement le sentiment de ne pouvoir rien faire, je vous écris et les émotions montent, ça doit m’avoir touchée plus que je ne le croyais, c’est pour dire comment ça peut laisser des traces. Être parfois détachée de sa maman qui est au loin pendant des jours, voir des semaines, pour prendre soin de lui n’était pas toujours évident pour la petite moi. 

Ce qui a été le plus difficile, c’est sans doute l’incapacité de pouvoir lui donner une meilleure vie et par bouts voir sa tristesse face à ses handicaps. Je n’ose pas imaginer ce que c’était pour mes parents.

Malgré ses écorchures, ça à laisser place à une certaine résilience. Ça fait de moi une personne à l’écoute des besoins des autres, une personne attentionnée, empathique et qui est sensible face aux personnes handicapées et différentes, qui sait que derrière la différence se cache souvent de beaux trésors. Des gens qui ne demandent qu’à être connus. J’en garde aussi une grande force de battante, celle-ci me vient de ma mère qui l’était pour dix et qui semblait inébranlable devant les épreuves (il est certain qu’elle devait avoir ses moments de faiblesse à travers tout ça, mais elle gardait une force indescriptible). Ça fait de moi quelqu’un qui n’a pas peur à la moindre embûche, quelqu’un de sensible et qui travaille encore aujourd’hui sur certaines traces laissées par ce passé.

En conclusion, malgré toutes les épreuves que nous avons tous traversées (vous, moi, la voisine d’à côté) il faut garder la tête haute et grandir à travers celles-ci, les accueillir dans le moment présent, peu importe de quel nature elles sont. Il faut trouver un jour ou l’autre le positif de chaque chose, même si cela est difficile dans le moment présent, que nous sommes à terre et que nous ne voyons pas le bout. Un jour les réponses seront là. Merci la vie de me permettre de faire un récapitulatif sur ce que ça m’a apporté d’être la sœur d’un enfant malade.

Je vous salue là-haut mes 2 battants xx

Maladie d’un enfant, plus qu’un simple rhume

Nous s’avons tous qu’avoir un enfant vient avec son lot de défis, de nouvelles réalités, de nouvelles aventures, souvent joyeuses mais parfois malheureuses, des égratignures, des nez qui coulent, des virus. Nous savons tous que nous aurons notre lot à vivre. 

Mais qu’en est-il de la réalité d’avoir un enfant malade, gravement malade.

Avoir un enfant pour qui, chaque jour de sa vie est compté ou qui a une épée de Damoclès qui pend au-dessus de sa tête. 

Un jour, notre enfant naît, il est si mignon avec sa peau toute douce et toute rose, il sent bon, il est le plus magnifique des bébés et le plus merveilleux. Il est en santé. La vie coule, il grandit, la famille s’agrandit au grand bonheur de tous. Nous vivons de beaux moments doux en famille, on s’amuse et on a bien du plaisir. Et puis, tout bascule. Vient un jour où notre enfant est malade. Ce n’est pas qu’un simple virus. Un parent est à son chevet à l’hôpital tandis que l’autre attend impatiemment des nouvelles à la maison avec les autres enfants.

Les médecins et l’équipe soignante accourent dans la petite chambre, il doit être transféré aux soins intensifs, sont état se détériore. Mais que se passe-t-il avec mon enfant? Pourquoi vous ne pouvez rien me dire. Pourquoi soudain c’est si alarmant? Est-ce qu’il va mourir? Dites-moi, je vous en supplie. Puis les médecins viennent expliquer. Le petit poumon est affaissé, son état est jugé critique, les antibiotiques sont administrés à l’instant et l’équipeviendra lui donner des soins. Nous avons bon espoir que ça fonctionne mais nous le gardons aux soins intensifs jusqu’à ce que son état soit mieux. Wow! Quoi? Mais comment ça. Ça va si vite… Mais pourquoi un si jeune enfant doit vivre ça. Comment ça se peut? J’aimerais mieux être à sa place. 

Quelques jours plus tard le tout rentre dans l’ordre. La vie reprend de plus belle, c’est comme si rien n’était arrivé. On peut respirer. Jusqu’à ce qu’un autre épisode commence.

On l’a pris à temps cette fois, pas de soins intensifs, mais je suis inquiète, je ne reconnais pas mon enfant. C’est à peine s’il bouge dans son lit d’hôpital, ne mange pas et dort tout le temps. Les médecins me rassurent, l’antibio va faire effet d’ici une ou deux journées. Ça fait deux jours et il prend du mieux, on fait des exercices dans la chambre avec son tube d’oxygène, et ça sent le retour à la maison sous peu puisqu’on diminue celle-ci. Dans la nuit, l’infirmière vient et ont doit augmenter l’oxygène au lieu de l’enlever comme prévu. Mais que se passe-t-il?? Mais!? Tout allait si bien. L’infirmière ne comprend pas non plus, comment se fait-il que son état empire? Quelqu’un peut m’expliquer? Je suis si impuissante, démolie et fatiguée, comment ça peut arriver? Sauvez-le s.v.p.

Puis dans une autre famille, la grande nouvelle frappe, un verdict est donné et a l’effet d’une bombe. Tout à coup la vie vient de basculer. Jamais n’a été imaginée une vie de douleur et de dures épreuves pour lui. Tout ce qui lui était souhaité, c’est d’avoir une vie comme les autres, une enfance comme les autres. Pourquoi sur lui s’acharne la vie.

« Nous n’avons pas le choix, nous devons l’opérer, sans quoi la tumeur continuera d’évoluer et il perdra plusieurs de ses fonctions, cependant, il y a toujours quelques risques puisque c’est au cerveau. »

« Il devra avoir une autre opération, nous devons installer une trachéo pour l’aider à respirer »

« Avec ses crises d’épilepsies… »

« S’il passe l’âge de 16 ans, il aura été au-delà de l’espérance de vie qu’on lui donne vu sa santé… »

Puis, une autre famille recevra un verdict d’amputation car la maladie a ravagé le bout d’un membre, une autre aura le verdict d’allergies alimentaires qui risquera de mettre fin à ses jours à tout moment si une erreur est causée, une autre aura le verdict de cancer, pourra-t-il passer au travers? 

Un enfant malade exige énormément de soins, de vigilance et de patience. 

C’est épuisant, stressant et paniquant aussi par moment. 

Le sentiment d’impuissance est en tout temps sollicité. Voir son enfant malade et ne pouvoir rien faire est le plus dure des sentiments vécus. 

Nous apprenons à vivre avec les coups durs des verdicts négatifs successifs, nous apprenons à devenir résilients par nécessité. 

Ça prend beaucoup d’amour et de tendresse pour supporter nos enfants malades/handicapés.

Ça demande aussi aux membres de l’entourage d’être à l’écoute et de pouvoir aider dans les durs moments (selon la disponibilité). Ceux-ci peuvent aider par l’écoute, ne serait-ce qu’écouter les émotions du moment, cela aide beaucoup plus qu’on ne peut le penser et souvent cela suffit à faire un autre bon bout face à l’épreuve. L’aide peut être l’offre de répit ou d’un bon repas. 

Si vous connaissez une famille avec un enfant handicapé ou malade qui vivent des moments difficiles, osez offrir votre soutien. Ça peut être grandement apprécié. C'est un cadeau inestimable!

Les parents qui survivent jour après jour dans cette dure réalité

Que feras-tu?

De nos jours, être maman à la maison, suscite plusieurs questions.

-Que fais-tu comme activité?

-As-tu un plan de journée, une routine comme dans les garderies ?

-Que fais-tu pour la sociabilisation des enfants? Est-ce qu’ils voient d’autres amis?... Et j’en passe.

Des questions, les gens en ont. Des jugements aussi. Comme si être à la maison avec nos enfants de nos jours était un péché, alors qu’il n’y a pas si longtemps, dans le temps de nos grands-parents, c’était une normalité. Celles qui se faisaient poser des questions et se voyaient porter des jugements à cette époque, était celles qui allaient travailler.

Cela fait déjà plus de 7 ans que je suis maman à la maison. Nous avons pris la décision que je resterais à la maison avec les enfants au moins jusqu’à ce qu’ils aillent à l’école. Mon dernier entrera dans le monde scolaire en septembre. Déjà, il a grandi si vite.

Ces derniers temps, les questions que je me fais le plus poser sont :

-Que feras-tu quand ton dernier sera à l’école?

-Retourneras-tu au travail?

-Est-ce que ça te stresse?

-Ça doit être quelque chose, ton dernier qui entre à l’école… et j’en passe, encore.

On dirait que ça stresse plus les gens autour que moi à savoir ce que je ferai. Pourtant, ça ne regarde que moi. Ce que je ferai, sera mon choix.

Est-ce que ma vie s’arrêtera complètement parce que tous mes enfants seront à l’école? NON!

Est-ce que je me sentirais mal de vivre ma vie? NON! 

Est-ce que si je décidais de rester une autre année ou deux ou trois à la maison ça changerait quelque chose dans la vie des autres? NON!

Pour être honnête, est-ce que j’irai travailler? Est-ce que je resterai à la maison? Qu’est-ce que je ferai, je ne le sais pas. Je n’en ai aucune idée. Est-ce que sa me stresse? Non. 

La seule chose que je sais, c’est que je vais voir rendue là. Rien ne presse. Je vis l’instant présent. JE choisis de ne pas me stresser pour quelque chose qui est encore loin. 

Ça me fera sans doute un pincement de voir mon petit dernier quitter pour la grande école, peut-être pas non plus, comment savoir? Il est vrai que j’ai eu un pincement lors de l'entrée scolaire de mon premier enfant, mais je ne sais pas comment je vivrai celle-ci, tout ce que je sais c’est que je vivrai ce sentiment, ces émotions rendue là, cette journée-là, mais pas avant. Ça ne me sert à rien de penser à dans 6 mois, c’est trop loin et plein de choses peuvent se passer d’ici là. La vie sera tout simplement différente et je la savourerai tout autant. Pour une fois je ne planifie pas, je laisse aller la vie et elle me mènera où il sera bon d’aller. Et s’avez-vous quoi? J’aime ça!

Maman qui respire l’instant présent

Vivre le moment présent est plus rassurant que de stresser avec l’avenir.

Qui sait ce que la vie nous réserve. Profitons d’aujourd’hui.