Maladie d’un enfant, plus qu’un simple rhume

Nous s’avons tous qu’avoir un enfant vient avec son lot de défis, de nouvelles réalités, de nouvelles aventures, souvent joyeuses mais parfois malheureuses, des égratignures, des nez qui coulent, des virus. Nous savons tous que nous aurons notre lot à vivre. 

Mais qu’en est-il de la réalité d’avoir un enfant malade, gravement malade.

Avoir un enfant pour qui, chaque jour de sa vie est compté ou qui a une épée de Damoclès qui pend au-dessus de sa tête. 

Un jour, notre enfant naît, il est si mignon avec sa peau toute douce et toute rose, il sent bon, il est le plus magnifique des bébés et le plus merveilleux. Il est en santé. La vie coule, il grandit, la famille s’agrandit au grand bonheur de tous. Nous vivons de beaux moments doux en famille, on s’amuse et on a bien du plaisir. Et puis, tout bascule. Vient un jour où notre enfant est malade. Ce n’est pas qu’un simple virus. Un parent est à son chevet à l’hôpital tandis que l’autre attend impatiemment des nouvelles à la maison avec les autres enfants.

Les médecins et l’équipe soignante accourent dans la petite chambre, il doit être transféré aux soins intensifs, sont état se détériore. Mais que se passe-t-il avec mon enfant? Pourquoi vous ne pouvez rien me dire. Pourquoi soudain c’est si alarmant? Est-ce qu’il va mourir? Dites-moi, je vous en supplie. Puis les médecins viennent expliquer. Le petit poumon est affaissé, son état est jugé critique, les antibiotiques sont administrés à l’instant et l’équipeviendra lui donner des soins. Nous avons bon espoir que ça fonctionne mais nous le gardons aux soins intensifs jusqu’à ce que son état soit mieux. Wow! Quoi? Mais comment ça. Ça va si vite… Mais pourquoi un si jeune enfant doit vivre ça. Comment ça se peut? J’aimerais mieux être à sa place. 

Quelques jours plus tard le tout rentre dans l’ordre. La vie reprend de plus belle, c’est comme si rien n’était arrivé. On peut respirer. Jusqu’à ce qu’un autre épisode commence.

On l’a pris à temps cette fois, pas de soins intensifs, mais je suis inquiète, je ne reconnais pas mon enfant. C’est à peine s’il bouge dans son lit d’hôpital, ne mange pas et dort tout le temps. Les médecins me rassurent, l’antibio va faire effet d’ici une ou deux journées. Ça fait deux jours et il prend du mieux, on fait des exercices dans la chambre avec son tube d’oxygène, et ça sent le retour à la maison sous peu puisqu’on diminue celle-ci. Dans la nuit, l’infirmière vient et ont doit augmenter l’oxygène au lieu de l’enlever comme prévu. Mais que se passe-t-il?? Mais!? Tout allait si bien. L’infirmière ne comprend pas non plus, comment se fait-il que son état empire? Quelqu’un peut m’expliquer? Je suis si impuissante, démolie et fatiguée, comment ça peut arriver? Sauvez-le s.v.p.

Puis dans une autre famille, la grande nouvelle frappe, un verdict est donné et a l’effet d’une bombe. Tout à coup la vie vient de basculer. Jamais n’a été imaginée une vie de douleur et de dures épreuves pour lui. Tout ce qui lui était souhaité, c’est d’avoir une vie comme les autres, une enfance comme les autres. Pourquoi sur lui s’acharne la vie.

« Nous n’avons pas le choix, nous devons l’opérer, sans quoi la tumeur continuera d’évoluer et il perdra plusieurs de ses fonctions, cependant, il y a toujours quelques risques puisque c’est au cerveau. »

« Il devra avoir une autre opération, nous devons installer une trachéo pour l’aider à respirer »

« Avec ses crises d’épilepsies… »

« S’il passe l’âge de 16 ans, il aura été au-delà de l’espérance de vie qu’on lui donne vu sa santé… »

Puis, une autre famille recevra un verdict d’amputation car la maladie a ravagé le bout d’un membre, une autre aura le verdict d’allergies alimentaires qui risquera de mettre fin à ses jours à tout moment si une erreur est causée, une autre aura le verdict de cancer, pourra-t-il passer au travers? 

Un enfant malade exige énormément de soins, de vigilance et de patience. 

C’est épuisant, stressant et paniquant aussi par moment. 

Le sentiment d’impuissance est en tout temps sollicité. Voir son enfant malade et ne pouvoir rien faire est le plus dure des sentiments vécus. 

Nous apprenons à vivre avec les coups durs des verdicts négatifs successifs, nous apprenons à devenir résilients par nécessité. 

Ça prend beaucoup d’amour et de tendresse pour supporter nos enfants malades/handicapés.

Ça demande aussi aux membres de l’entourage d’être à l’écoute et de pouvoir aider dans les durs moments (selon la disponibilité). Ceux-ci peuvent aider par l’écoute, ne serait-ce qu’écouter les émotions du moment, cela aide beaucoup plus qu’on ne peut le penser et souvent cela suffit à faire un autre bon bout face à l’épreuve. L’aide peut être l’offre de répit ou d’un bon repas. 

Si vous connaissez une famille avec un enfant handicapé ou malade qui vivent des moments difficiles, osez offrir votre soutien. Ça peut être grandement apprécié. C'est un cadeau inestimable!

Les parents qui survivent jour après jour dans cette dure réalité